4月20日,我院與保定血友病協(xié)會(huì)聯(lián)合舉辦了以“伸出援手-關(guān)心的第一步”為主題的血友病患教會(huì)。
△保定廣播電視臺(tái)關(guān)注報(bào)道
本次患教會(huì)是為紀(jì)念2019年4月17日第31個(gè)“世界血友病日”而舉辦的。會(huì)議特別邀請(qǐng)了北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的特級(jí)專家吳潤(rùn)暉主任、劉國(guó)青醫(yī)師,省三院骨科李峰主任以及保定市醫(yī)保局肖一主任來(lái)到會(huì)場(chǎng),面對(duì)面解答血友病患兒家長(zhǎng)關(guān)心的相關(guān)問(wèn)題,對(duì)血友病患者治療與抗體及關(guān)節(jié)病變治療、自我注射及骨關(guān)節(jié)病變手術(shù)治療、醫(yī)保政策解讀等專項(xiàng)知識(shí)進(jìn)行講解。
家長(zhǎng)紛紛舉手提問(wèn),各位專家細(xì)致耐心、精確的解答得到了與會(huì)家長(zhǎng)的贊許,會(huì)場(chǎng)氣氛熱烈,大家均表示對(duì)孩子今后的治療更加有信心,對(duì)血友病患兒的未來(lái)更加有希望。
△專家對(duì)相關(guān)知識(shí)進(jìn)行講解并現(xiàn)場(chǎng)答疑
我院于2017年被定為血友病定點(diǎn)診療醫(yī)院,在院領(lǐng)導(dǎo)及北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的大力支持下,我院血液科在出凝血疾病的診療方面取得了很大進(jìn)展,血友病患者受益人群不斷擴(kuò)大。目前在我院固定接受治療的血友病患兒已近百余名。
為了使我市血友病患兒接受正規(guī)的標(biāo)準(zhǔn)化預(yù)防治療外,能夠享受更完善的醫(yī)療服務(wù),我院將逐步組建包括影像科、康復(fù)科、骨外科、口腔科等多學(xué)科的綜合治療團(tuán)隊(duì),更好地服務(wù)于血友病兒童。
不用出市,本地血友病兒童就可以接受和北京同質(zhì)化的評(píng)估、治療、隨訪,既減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),又盡可能的避免了看病的奔波、等待之苦。
關(guān)于血友病,您應(yīng)該了解這些
血友病患者被稱之為“玻璃人”,這是一種遺傳的終生性疾病,大部分患者從出生體內(nèi)就缺少凝血因子,輕微地觸碰就會(huì)出血,重癥患者沒(méi)有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。長(zhǎng)期反復(fù)的肌肉、關(guān)節(jié)出血會(huì)造成殘疾,嚴(yán)重的出血甚至?xí)劳觥?
在所有罕見(jiàn)病中,血友病是目前唯一診療路徑明確的疾病。標(biāo)準(zhǔn)劑量的預(yù)防治療是以維持正常關(guān)節(jié)和肌肉功能,讓血友病患者回歸正常生活為目標(biāo),降低出血頻率,延緩關(guān)節(jié)病變的進(jìn)展,避免關(guān)節(jié)的不可逆損傷,從而讓患者免于致殘。
隨著我國(guó)對(duì)血友病診療越來(lái)越重視,醫(yī)保政策越來(lái)越好,現(xiàn)在的血友病患兒均可以得到有效的預(yù)防治療,可以融入到正常生活中,健康快樂(lè)的長(zhǎng)大。